Nous vous proposons quelques photos de notre dernière soirée musicale dans les locaux tout neufs d'Evergreen à Montrouge. Vous y verrez tous nos artistes et nos invités.
vendredi, août 12 2011
Concert Sylvain du 6 juillet 2011
Par md le vendredi, août 12 2011, 13:55 - L'actualité de Sylvain
lundi, février 7 2011
Accompagner les situations d'urgence : présentation des actions de Sylvain aux représentants de l'ARSla
Par md le lundi, février 7 2011, 14:53 - L'actualité de Sylvain
Réunion générale des représentants de l'ARSla le 5 février 2011
Invitée comme intervenante de l'ARSla à la consultation multidisciplinaire du centre SLA, Madeleine Mariani a également pu expliquer l'aide apportée par Sylvain aux malades en situation d'urgence ou d'extrême précarité.
C'est ainsi qu'elle a pu évoquer deux cas particuliers : une aide de 300 euros pour des travaux de sanitaires chez une malade isolée et une participation à des frais alimentaires pour des malades étrangers en attente de prestations.
mardi, janvier 25 2011
Grande Médaille de la Ville de Paris remise à Monsieur le Professeur Meininger
Par md le mardi, janvier 25 2011, 10:42 - L'actualité de Sylvain
Paris honore le Professeur Meininger
Le mardi 30 novembre, dans les salons de L'Hôtel de Ville de Paris, a été remise à Monsieur le Professeur Meininger la Grande Médaille de Vermeil. Celle-ci représente la plus haute distinction de la Ville de Paris pour honorer un homme qui a consacré sa vie à la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et à soigner les malades et leurs proches. Le Professeur Meininger a retracé tout son combat contre cette maladie, en rendant hommage à tous ceux qui l'ont aidé de près ou de loin.
lundi, septembre 20 2010
La lettre de SYLVAIN de septembre 2010
Par md le lundi, septembre 20 2010, 15:54 - L'actualité de Sylvain
mardi, juin 22 2010
Adhésion Soutien
Par md le mardi, juin 22 2010, 09:50 - L'association Sylvain
Soutenez notre action. Adhérer Faire un don
Assemblée Générale SYLVAIN 24 juin de 12 à 14 heures
Par md le mardi, juin 22 2010, 08:37 - L'actualité de Sylvain
Assemblée Générale de 12 à 14 heures en salle 7028 à Cotentin AG de 12 à 13 heures Film du spectacle de 13 à 14 heures au cours du buffet
lundi, juin 21 2010
Concert Sylvain du 13 avril 2010
Par md le lundi, juin 21 2010, 10:07 - L'association Sylvain
Le discours de Madeleine Mariani, Présidente de l’association Sylvain L’auditorium de Pasteur est plein Catherine Pouliquen (CA Immo) fait l’animatrice Les sketches de Pascal Heinzlé et Hervé Larrieu (CAsa-DMO) font toujours un tabac L’univers romantique de Ceyl (Céline Magnano, Pacifica) et d’Antoine Selman Slam avec les artistes de la FNCA et de l’Ifcam : Jacques Robert, Xavier Dambrun, JB Lacaze Prélude et Allegro classique avec Gabriela Kernaleguen (Predica) et son fils Michaël de Haney, une voix qu’on n’oublie pas ! (CAsa – RIG) Horizon, l’enthousiasme de Pacifica !
Saxo et chef d’orchestre Thierry van Coillie, Chant Laurent Cardiet,Hermione Sidémion et Véronique Tanguy-Delmay et leurs collègues de la DSI aux instruments
Une chanson écrite spécialement pour Sylvain... séquence émotion.
Le salut final des artistes et des membres de l’association
vendredi, juin 4 2010
Témoignage d'un malade : Christophe Goenaga
Par md le vendredi, juin 4 2010, 00:45 - Soutenir les malades et les familles
« J’ai fait presque toute ma carrière au Crédit Agricole, notamment au Cedicam, pour son esprit mutualiste. Grâce à Sylvain, c’est le retour du destin. Je suis le point de coordination entre le Crédit Agricole, l’ARS et Sylvain. Pour nous, l’ARS représente un espoir. A l’époque des gestionnaires qui ont besoin de résultats, alors qu’on ne guérit pas de la SLA, le soutien des malades est essentiel. Merci aux artistes qui apportent « une potion magique » à tous les malades. Ce soir, avec mon amie Zohra, je vais danser dans ma tête. »
Concert Sylvain 2009
La maladie de Charcot : une maladie orpheline
Par md le vendredi, juin 4 2010, 00:42 - Soutenir la recherche médicale
Classée dans la catégorie des maladies dites « orphelines », la S.L.A. est une maladie dégénérative du système nerveux central : les motoneurones ou cellules motrices de la moelle épinière et du tronc cérébral sont atteints. La destruction progressive de ces cellules est responsable de handicaps moteurs sévères avec atrophie musculaire touchant les membres, la parole, la déglutition, la respiration. Son issue est fatale, après une évolution qui peut aller de quelques mois à 10 ou 15 ans. Il peut aussi arriver que la maladie se stabilise pendant de longues périodes.
Rien ne permet aujourd’hui de comprendre l’origine de cette maladie, qui, a priori, n’est pas génétique. La recherche avance … mais lentement …
En France, elle touche près de 8 000 adultes, le plus souvent entre 55 et 65 ans avec des âges extrêmes de 16 et 80 ans.
La Sclérose Latérale Amyotrophique est presque totalement inconnue du public qui la confond avec la sclérose en plaques. Plus étonnant encore, elle est peu connue des médecins généralistes et des médecins conseils. Son diagnostic est donc souvent difficile et long à établir. Il n’existe pas aujourd’hui de véritable traitement, tout juste un suivi psychologique et un accompagnement du handicap évolutif.
De nombreuses questions sont posées par la publication dans la revue de l’Académie des sciences américaine des résultats d’un essai préliminaire associant Lithium et Riluzole, mené par le Pr Fornai à Pise. Le Pr. Meininger indique qu’une étude va être menée mais qu’il faudra attendre plusieurs mois avant de connaître l’effet de ce traitement, dont il ne faut pas négliger les risques d’effets secondaires.
jeudi, juin 3 2010
Réactivité et chaleur humaine
Par md le jeudi, juin 3 2010, 22:19 - Soutenir les malades et les familles
L’intervention de Sylvain prend des formes variées, mais l’esprit est toujours le même : réactivité et chaleur humaine.
- Visite à l’hôpital,
- aide pour déménager dans un appartement thérapeutique,
- organisation de l’aide à domicile,
- prise an charge de la télévision pour une jeune femme,
- rapatriement dans son pays de la dépouille d’un malade décédé...
Une présence auprès du malade et de ses proches. Ce que les institutions ne peuvent pas faire.
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