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mercredi, novembre 5 2014

Journées de coordination des centres SLA - Nice 25/26 septembre 2014

Comme tous les ans, les Journées de coordination ont permis aux équipes réparties dans les 17 centres SLA français de se rencontrer et d'échanger leurs pratiques dans la prise en charge des malades.

Les chercheurs ont fait part de leurs derniers travaux.

C'est aussi l'occasion pour les bénévoles de s'informer et de côtoyer d'autres équipes.
Nicole et Madeleine
Hendaye

Hommage a été rendu à Yves Tronchon pour son implication à la tête de l'ARSLA qu'il a dirigé pendant 25 ans avec dévouement et compétence. Nous lui souhaitons un bel avenir.
Hommage à Yves Tronchon

jeudi, novembre 22 2012

Actualité et manifestations au profit de la recherche SLA (ARSLA)

23ème SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LA SLA ET MALADIES DU MOTONEURONE

 Du 5 au 7 décembre 2012, à Chicago (USA)

Le XXIIIème Symposium International sur la SLA et autres maladies du motoneurone se tiendra cette année, à Chicago (USA), du 5 au 7 décembre 2012.

Le Symposium s’organise suivant deux réunions parallèles, l'une sur la science biomédicale et l'autre sur la recherche et les avancées dans la prise en charge des personnes touchées par la SLA. Des sessions transversales permettent d'examiner les questions d'intérêt commun, de confronter les points de vues et les pratiques actuelles.

C’est l'évènement annuel majeur réunissant les principaux chercheurs et professionnels de santé à travers le monde afin de présenter et débattre des innovations clés dans leurs domaines respectifs. Des chercheurs français, dont le travail est, pour la plupart, soutenu par l’Association, figurent au programme. Parmi eux, le Pr Philippe Corcia (Tours), le Dr Timothée Lenglet (Paris).

Il est accueilli, cette année, à Chicago, par la Les Turner ALS Foundation américaine.

20ème Assemblée générale de l'Alliance Internationale des Associations SLA, du 2 et 3 décembre 2012, à Chicago (USA)

L'Alliance Internationale des associations SLA et autres Maladies du Motoneurone SLA/MND a été fondée en novembre 1992 afin de constituer une plateforme permettant le soutien et l'échange d'informations entre les associations du monde entier sur tous les aspects de la maladie, de la recherche, de la prise en charge et le partage d'idées sur le développement des bonnes pratiques dans le domaine de la SLA.

L’Assemblée générale de l’Alliance rassemble les représentants des associations SLA/MND du monde entier pour partager les initiatives et élaborer des stratégies communes de lutte.

La 20ème Assemblée générale de l’Alliance Internationale est l’occasion de discuter des soins aux patients, de l'organisation et du financement de l'Alliance.

Elle précède le 23ème Symposium international sur la SLA/MND (voir ci-dessus).

Cette année, c'est Armelle Debru, membre du Conseil d’administration, qui représentera l’ARSLA à l’Assemblée générale de l’Alliance Internationale et au Symposium qui suivra.

Consuler le site de l'Alliance International SLA/MND

Ordre du jour de l'Assemblée générale sur le Site Web de l'Alliance

mercredi, janvier 25 2012

Marche des maladies rares - Téléthon 2011

Marche 2011 c Marche 2011 b Marche 2011 a Samedi 3 décembre 2011, pendant la marche des maladies rares du Téléthon, Madeleine Mariani, présidente de Sylvain, a porté joyeusement la pancarte de la sclérose latérale amyotrophique en compagnie des familles de malades concernés.

vendredi, juin 4 2010

La maladie de Charcot : une maladie orpheline

Classée dans la catégorie des maladies dites « orphelines », la S.L.A. est une maladie dégénérative du système nerveux central : les motoneurones ou cellules motrices de la moelle épinière et du tronc cérébral sont atteints. La destruction progressive de ces cellules est responsable de handicaps moteurs sévères avec atrophie musculaire touchant les membres, la parole, la déglutition, la respiration. Son issue est fatale, après une évolution qui peut aller de quelques mois à 10 ou 15 ans. Il peut aussi arriver que la maladie se stabilise pendant de longues périodes.

Rien ne permet aujourd’hui de comprendre l’origine de cette maladie, qui, a priori, n’est pas génétique. La recherche avance … mais lentement …

En France, elle touche près de 8 000 adultes, le plus souvent entre 55 et 65 ans avec des âges extrêmes de 16 et 80 ans.

La Sclérose Latérale Amyotrophique est presque totalement inconnue du public qui la confond avec la sclérose en plaques. Plus étonnant encore, elle est peu connue des médecins généralistes et des médecins conseils. Son diagnostic est donc souvent difficile et long à établir. Il n’existe pas aujourd’hui de véritable traitement, tout juste un suivi psychologique et un accompagnement du handicap évolutif.

De nombreuses questions sont posées par la publication dans la revue de l’Académie des sciences américaine des résultats d’un essai préliminaire associant Lithium et Riluzole, mené par le Pr Fornai à Pise. Le Pr. Meininger indique qu’une étude va être menée mais qu’il faudra attendre plusieurs mois avant de connaître l’effet de ce traitement, dont il ne faut pas négliger les risques d’effets secondaires.

jeudi, juin 3 2010

La prise en charge des maladies orphelines

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades, nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.   Parallèlement au plan qui a permis, en 2003 et 2004, la mise en place avec le Ministère de la Santé, de Centres spécialisés SLA ainsi que ceux dédiés à la Mucoviscidose - Centres justement en cours d'évaluation actuellement par le Ministère de la Santé ... - , un plan "Maladies Rares" 2005-2008 a également été lancé en parallèle mettant en place une centaine de Centres dédiés aux maladies rares.   L'existence de ces Centres étant menacée, nous sommes solidaires avec tous les malades atteints par une maladie rare qui trouvent en ces Centres un lieu d'expertise et de compétence extrêmement précieux.

Le mot d’Emmanuel Hirsch

Quand une personne est vulnérable, nous avons une obligation à son égard : ce n’est pas une question de compassion, mais de démocratie. Les personnes atteintes de SLA ont besoin d’être reconnues à la fois dans leur vulnérabilité et dans leur richesse.

L’ARS est une association militante qui a créé 17 centres au sein des hôpitaux dans toute la France. Mon engagement associatif est un engagement citoyen auprès de ceux qui sollicitent la société là où elle révèle ses atermoiements et ses détresses. La SLA est une maladie qui nous paraît terrifiante car elle touche à l’autonomie et il faut comprendre ce que peut susciter pour le malade cette incarcération progressive. La maladie atteint tout son environnement familial, son espace social, et parfois la solitude et la précarité s’installent.

C’est là que la réponse de Sylvain est impressionnante. Soutenir Sylvain, c’est exprimer des valeurs de solidarité. Chacun avec ses possibilités, ses talents peut donner un signe pour marquer son devoir de non-indifférence.

Emmanuel Hirsch, Président de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARS), Directeur de l’Espace éthique de l’AP-HP et de l’Université Paris-Sud 11, Il a créé avec Vincent Meininger, neurologue à la Pitié- Salpêtrière, le centre de réflexion éthique SLA

mercredi, juin 2 2010

Exostose osseuse

Le fils de Chrystelle Durand (Silca) est atteint d’une maladie orpheline, l’exostose osseuse.

Elle souhaite communiquer avec des collègues et faire connaître l’association qui l’accompagne dans le suivi de la maladie de son fils : Association de la Maladie des Exostoses Multiples AMem