Classée dans la catégorie des maladies dites « orphelines », la S.L.A. est une maladie dégénérative du système nerveux central : les motoneurones ou cellules motrices de la moelle épinière et du tronc cérébral sont atteints. La destruction progressive de ces cellules est responsable de handicaps moteurs sévères avec atrophie musculaire touchant les membres, la parole, la déglutition, la respiration. Son issue est fatale, après une évolution qui peut aller de quelques mois à 10 ou 15 ans. Il peut aussi arriver que la maladie se stabilise pendant de longues périodes.

Rien ne permet aujourd’hui de comprendre l’origine de cette maladie, qui, a priori, n’est pas génétique. La recherche avance … mais lentement …

En France, elle touche près de 8 000 adultes, le plus souvent entre 55 et 65 ans avec des âges extrêmes de 16 et 80 ans.

La Sclérose Latérale Amyotrophique est presque totalement inconnue du public qui la confond avec la sclérose en plaques. Plus étonnant encore, elle est peu connue des médecins généralistes et des médecins conseils. Son diagnostic est donc souvent difficile et long à établir. Il n’existe pas aujourd’hui de véritable traitement, tout juste un suivi psychologique et un accompagnement du handicap évolutif.

De nombreuses questions sont posées par la publication dans la revue de l’Académie des sciences américaine des résultats d’un essai préliminaire associant Lithium et Riluzole, mené par le Pr Fornai à Pise. Le Pr. Meininger indique qu’une étude va être menée mais qu’il faudra attendre plusieurs mois avant de connaître l’effet de ce traitement, dont il ne faut pas négliger les risques d’effets secondaires.