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jeudi, juin 3 2010
Par md le jeudi, juin 3 2010, 22:19 - Soutenir les malades et les familles
L’intervention de Sylvain prend des formes variées, mais l’esprit est toujours le même : réactivité et chaleur humaine.
Une présence auprès du malade et de ses proches. Ce que les institutions ne peuvent pas faire.
Par md le jeudi, juin 3 2010, 22:09 - L'association Sylvain
A l’origine de l'association, un drame de la vie : une salariée du Crédit Agricole perd son fils de 29 ans, Sylvain, des suites d’une maladie rare : la S.L.A. (Sclérose Latérale Amyotrophique) ou maladie de Charcot.
L’association SYLVAIN est née d’un élan de solidarité autour de cette collègue qui était déjà impliquée auprès des malades au travers de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, en lien avec le professeur Meininger, directeur du centre S.L.A. de la Pitié Salpétrière.
Le but de l’association Sylvain (Synergie pour la vie améliorée des invalides neurologiques) est de soutenir les personnes devenues invalides suite à la destruction des cellules nerveuses, soit par maladie, soit par accident, et leur famille. Au-delà des aides financières et matérielles, l’association propose également un accompagnement et un soutien moral, car l’évolution de la maladie est constante et il faut sans cesse s’adapter au handicap et à une perte d’autonomie irréversible.
Par md le jeudi, juin 3 2010, 21:35 - Soutenir les malades et les familles
Nos actions ne se résument pas à un soutien financier, l’essentiel est dans l’accompagnement et le soutien moral aux malades et à leurs familles : rendre une visite par semaine à l’une ou l’autre des familles soutenues.
Selon les besoins exprimés par les malades, nous sommes amenés à mettre à leur disposition un équipement informatique. Exemple : Un ordinateur aux étudiants pour permettre la poursuite de leurs études, casque à fibre optique pour utiliser l’ordinateur … Une action bénévole : permettre au malade de s’approprier l’ordinateur ou le logiciel
mercredi, juin 2 2010
Par md le mercredi, juin 2 2010, 21:33 - Soutenir les malades et les familles
Madeleine Mariani, présidente de Sylvain est en relation avec des assistantes sociales de l’Association des Paralysés de France qui lui signalent des personnes qui ont besoin de soutien.
Deepuis Novembre 2007, elle participe également chaque vendredi à la consultation pluridisciplinaire de l’hôpital de la Salpêtrière avec les équipes du professeur Meininger ainsi que les assistantes sociales de l’ARS et de la Salpétrière.
A la suite de ces contacts, elle rencontre les malades concernés avant de présenter les demandes devant le bureau.
Le bureau de SYLVAIN se réunit au moins une fois par mois pour :
Depuis sa création en janvier 2000, l’association est intervenue auprès d’une cinquantaine de malades (une dizaine par an). Les dons versés à SYLVAIN ont permis de leur apporter des aides financières directes et de mettre à leur disposition du matériel informatique pour les aider à mieux communiquer.
Par md le mercredi, juin 2 2010, 21:26 - L'association Sylvain
Depuis 1999, l’association Sylvain intervient en faveur des personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot. Nous intervenons souvent en dernier ressort, lorsque l’aide financière est indispensable pour débloquer une situation, quand l’allocation adulte handicapé a été suspendue à cause d’une décision administrative et que la personne malade est désespérée. L’association Sylvain règle la facture la plus urgente : notre réactivité le permet. Nous apportons aussi notre aide sur un plus long terme lorsqu’il faut amener une famille « à bon port » pour qu’elle rentre dans les « bonnes cases » administratives pour percevoir les aides auxquelles donne droit le handicap lourd.
Ce travail de longue haleine nous ne pouvons le faire qu’en nous appuyant sur d’autres associations, comme l’ARS et le réseau SLA d’Ile-de-France. L’ARS soutient la recherche, achète et met à disposition des adhérents le matériel coûteux non remboursé par la Sécurité Sociale.
Depuis 10 ans, chaque année, nous avons eu à déplorer la perte d’une ou plusieurs personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénérative. Nous avons une pensée particulière pour leurs familles. Nous savons ce que la maladie représente de douleur et d’efforts, et combien il est important que l’isolement et les difficultés économiques ne viennent pas s’y ajouter.
En adhérant, vous appuyez les bénévoles, qui savent que vous êtes derrière eux dans leur action auprès des malades et de leurs familles. Merci de votre soutien depuis toutes ces années.