jeudi, novembre 22 2012
La lettre de Sylvain de novembre 2012
Par md le jeudi, novembre 22 2012, 15:51
Réunions de travail
Par md le jeudi, novembre 22 2012, 15:46 - L'association Sylvain
Les membres de Sylvain se réunissent tous les mois pour examiner les dossiers de demande d'aide aux malades. L'ambiance est toujours chaleureuse en dépit de la gravité des sujets abordés.
Journée solidaire du Crédit Agricole à Montrouge le 14 juin 2012
Par md le jeudi, novembre 22 2012, 15:25
Le 14 juin 2012, Crédit Agricole s.a. a organisé une journée solidaire pour faire connaître les associations créées ou soutenues par les salariés du groupe.
L'équipe de Sylvain a présenté ses actions et pris des contacts utiles.
Manifestation au profit des malades
Par md le jeudi, novembre 22 2012, 14:51 - Soutenir les malades et les familles
VENDREDI 14 DÉCEMBRE 2012, à PARIS GRAND CONCERT EXCEPTIONNEL AU BÉNÉFICE DE L'ARSLA !
Vendredi 14 décembre 2012, à 21h00
à l'Église Saint Roch
296 rue Saint Honoré, 75001 Paris - M° : Pyramide
Renseignements à l’ARSLA :
01 43 38 99 89 ou arsla@orange.fr
Le Choeur et l’Orchestre Symphonique Hector Berlioz du Conservatoire du 10ème arrondissement à Paris, vous convient le vendredi 14 décembre 2012, à 21h00, à l’église Saint-Roch (296 rue Saint-Honoré, 75001 Paris) à un concert exceptionnel associant la Cantate BWV 150, le Double Concerto pour violons en ré m de Jean-Sébastien Bach et le Magni!cat d’Antonio Vivaldi, afin de soutenir la recherche sur la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot) et apporter votre aide à l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique).
Merci beaucoup de bien réserver cette date !
Nous remercions vivement Isabelle Gregorutti, chef de choeur, Thierry Vaillant, chef d’orchestre, les chanteurs et instrumentistes, de même que Sylvie de Quatrebarbes, à l’origine du projet, pour cette belle initiative pour l’ARSLA.
Parlez-en autour de vous et réservez vite vos places : 0800 600 106 (NB : tarif réduit pour les adhérents à l’ARSLA … !)
Nous comptons sur votre présence et espérons que vous pourrez venir nombreux !
Actualité et manifestations au profit de la recherche SLA (ARSLA)
Par md le jeudi, novembre 22 2012, 14:37 - Soutenir la recherche médicale
23ème SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LA SLA ET MALADIES DU MOTONEURONE
Du 5 au 7 décembre 2012, à Chicago (USA)
Le XXIIIème Symposium International sur la SLA et autres maladies du motoneurone se tiendra cette année, à Chicago (USA), du 5 au 7 décembre 2012.
Le Symposium s’organise suivant deux réunions parallèles, l'une sur la science biomédicale et l'autre sur la recherche et les avancées dans la prise en charge des personnes touchées par la SLA. Des sessions transversales permettent d'examiner les questions d'intérêt commun, de confronter les points de vues et les pratiques actuelles.
C’est l'évènement annuel majeur réunissant les principaux chercheurs et professionnels de santé à travers le monde afin de présenter et débattre des innovations clés dans leurs domaines respectifs. Des chercheurs français, dont le travail est, pour la plupart, soutenu par l’Association, figurent au programme. Parmi eux, le Pr Philippe Corcia (Tours), le Dr Timothée Lenglet (Paris).
Il est accueilli, cette année, à Chicago, par la Les Turner ALS Foundation américaine.
20ème Assemblée générale de l'Alliance Internationale des Associations SLA, du 2 et 3 décembre 2012, à Chicago (USA)
L'Alliance Internationale des associations SLA et autres Maladies du Motoneurone SLA/MND a été fondée en novembre 1992 afin de constituer une plateforme permettant le soutien et l'échange d'informations entre les associations du monde entier sur tous les aspects de la maladie, de la recherche, de la prise en charge et le partage d'idées sur le développement des bonnes pratiques dans le domaine de la SLA.
L’Assemblée générale de l’Alliance rassemble les représentants des associations SLA/MND du monde entier pour partager les initiatives et élaborer des stratégies communes de lutte.
La 20ème Assemblée générale de l’Alliance Internationale est l’occasion de discuter des soins aux patients, de l'organisation et du financement de l'Alliance.
Elle précède le 23ème Symposium international sur la SLA/MND (voir ci-dessus).
Cette année, c'est Armelle Debru, membre du Conseil d’administration, qui représentera l’ARSLA à l’Assemblée générale de l’Alliance Internationale et au Symposium qui suivra.
Consuler le site de l'Alliance International SLA/MND
Ordre du jour de l'Assemblée générale sur le Site Web de l'Alliance
mercredi, janvier 25 2012
13 juin 2012 : prochain concert Sylvain
Par md le mercredi, janvier 25 2012, 15:47 - L'actualité de Sylvain
Retenez dès à présent la date du prochain concert Sylvain : mercredi 13 juin 2012 à 18 heures 30.
Comme chaque année, le concert sera suivi d'un buffet dînatoire.
Nous vous attendons nombreux !
Remise de chèque à l'ARSLA
Par md le mercredi, janvier 25 2012, 15:28
Le 18 janvier 2012, Madeleine Mariani et Jean-Pierre Aga (présidente et trésorier de Sylvain), accueillis par Yves Tronchon, délégué général de l'ARSLA, ont remis un chèque de 6 000 € à Marine Boulanger, ergothérapeute de cette association.
Cette somme, qui provient pour la moitié d'un don de la Mutuelle des personnels de LCL, est destinée à l'achat de matériel spécialisé non pris en charge par la Sécurité Sociale. L'ARSLA gère ce matériel et le prête aux malades atteints de SLA.
Merci à tous les généreux donateurs de Sylvain qui nous ont permis de répondre de manière aussi réactive à cette demande qui concernait un jeune malade.
Marche des maladies rares - Téléthon 2011
Par md le mercredi, janvier 25 2012, 14:26 - Soutenir la recherche médicale
Samedi 3 décembre 2011, pendant la marche des maladies rares du Téléthon, Madeleine Mariani, présidente de Sylvain, a porté joyeusement la pancarte de la sclérose latérale amyotrophique en compagnie des familles de malades concernés.
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