SYLVAIN, SYnergie pour La Vie Améliorée des Invalides Neurologiques

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L'association Sylvain

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jeudi, novembre 22 2012

Réunions de travail

Les membres de Sylvain se réunissent tous les mois pour examiner les dossiers de demande d'aide aux malades. L'ambiance est toujours chaleureuse en dépit de la gravité des sujets abordés.

Réunion du 6 sept 2012 a

Réunion du 6 sept 2012 b

Réunion du 11 oct 2012

Réunion du 11 oct 2012 b

mardi, juin 22 2010

Adhésion Soutien

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lundi, juin 21 2010

Concert Sylvain du 13 avril 2010

Le discours de Madeleine Mariani, Présidente de l’association Sylvain L’auditorium de Pasteur est plein Catherine Pouliquen (CA Immo) fait l’animatrice Les sketches de Pascal Heinzlé et Hervé Larrieu (CAsa-DMO) font toujours un tabac L’univers romantique de Ceyl (Céline Magnano, Pacifica) et d’Antoine Selman Slam avec les artistes de la FNCA et de l’Ifcam : Jacques Robert, Xavier Dambrun, JB Lacaze Prélude et Allegro classique avec Gabriela Kernaleguen (Predica) et son fils Michaël de Haney, une voix qu’on n’oublie pas ! (CAsa – RIG) Horizon, l’enthousiasme de Pacifica !

Saxo et chef d’orchestre Thierry van Coillie, Chant Laurent Cardiet,Hermione Sidémion et Véronique Tanguy-Delmay et leurs collègues de la DSI aux instruments

Une chanson écrite spécialement pour Sylvain... séquence émotion.

Le salut final des artistes et des membres de l’association

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jeudi, juin 3 2010

Pourquoi Sylvain ?

A l’origine de l'association, un drame de la vie : une salariée du Crédit Agricole perd son fils de 29 ans, Sylvain, des suites d’une maladie rare : la S.L.A. (Sclérose Latérale Amyotrophique) ou maladie de Charcot.

L’association SYLVAIN est née d’un élan de solidarité autour de cette collègue qui était déjà impliquée auprès des malades au travers de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique, en lien avec le professeur Meininger, directeur du centre S.L.A. de la Pitié Salpétrière.

Le but de l’association Sylvain (Synergie pour la vie améliorée des invalides neurologiques) est de soutenir les personnes devenues invalides suite à la destruction des cellules nerveuses, soit par maladie, soit par accident, et leur famille. Au-delà des aides financières et matérielles, l’association propose également un accompagnement et un soutien moral, car l’évolution de la maladie est constante et il faut sans cesse s’adapter au handicap et à une perte d’autonomie irréversible.

La mission de Sylvain

En liaison avec les services sociaux (hôpitaux, municipalités, Association des Paralysés de France, …), SYLVAIN aide les victimes de handicaps et leur entourage par :

  • La mise en lien des différents acteurs qui prennent en charge les maladies dégénératives du système nerveux :  médecins, assistantes sociales et autres associations.
  • L'assurance d'un soutien moral pour l'accompagnement des familles dans les démarches administratives de prise en charge du handicap, mais aussi pour une aide au quotidien quand tout devient compliqué.
  • L'assurance d'un soutien financier pour la mise en œuvre de projets visant à améliorer les conditions de vie et de communication.

mercredi, juin 2 2010

Le mot de la Présidente

Depuis 1999, l’association Sylvain intervient en faveur des personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot. Nous intervenons souvent en dernier ressort, lorsque l’aide financière est indispensable pour débloquer une situation, quand l’allocation adulte handicapé a été suspendue à cause d’une décision administrative et que la personne malade est désespérée. L’association Sylvain règle la facture la plus urgente : notre réactivité le permet. Nous apportons aussi notre aide sur un plus long terme lorsqu’il faut amener une famille « à bon port » pour qu’elle rentre dans les « bonnes cases » administratives pour percevoir les aides auxquelles donne droit le handicap lourd.

Ce travail de longue haleine nous ne pouvons le faire qu’en nous appuyant sur d’autres associations, comme l’ARS et le réseau SLA d’Ile-de-France. L’ARS soutient la recherche, achète et met à disposition des adhérents le matériel coûteux non remboursé par la Sécurité Sociale.

Depuis 10 ans, chaque année, nous avons eu à déplorer la perte d’une ou plusieurs personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénérative. Nous avons une pensée particulière pour leurs familles. Nous savons ce que la maladie représente de douleur et d’efforts, et combien il est important que l’isolement et les difficultés économiques ne viennent pas s’y ajouter.

En adhérant, vous appuyez les bénévoles, qui savent que vous êtes derrière eux dans leur action auprès des malades et de leurs familles. Merci de votre soutien depuis toutes ces années.