SYLVAIN, SYnergie pour La Vie Améliorée des Invalides Neurologiques

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Tag - Sympathisants

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vendredi, juin 4 2010

Témoignage d'un malade : Christophe Goenaga

Par md le vendredi, juin 4 2010, 00:45 - Soutenir les malades et les familles

« J’ai fait presque toute ma carrière au Crédit Agricole, notamment au Cedicam, pour son esprit mutualiste. Grâce à Sylvain, c’est le retour du destin. Je suis le point de coordination entre le Crédit Agricole, l’ARS et Sylvain. Pour nous, l’ARS représente un espoir. A l’époque des gestionnaires qui ont besoin de résultats, alors qu’on ne guérit pas de la SLA, le soutien des malades est essentiel. Merci aux artistes qui apportent « une potion magique » à tous les malades. Ce soir, avec mon amie Zohra, je vais danser dans ma tête. »

Concert Sylvain 2009

jeudi, juin 3 2010

Réactivité et chaleur humaine

Par md le jeudi, juin 3 2010, 22:19 - Soutenir les malades et les familles

L’intervention de Sylvain prend des formes variées, mais l’esprit est toujours le même : réactivité et chaleur humaine.

  • Visite à l’hôpital,
  • aide pour déménager dans un appartement thérapeutique,
  • organisation de l’aide à domicile,
  • prise an charge de la télévision pour une jeune femme,
  • rapatriement dans son pays de la dépouille d’un malade décédé...

Une présence auprès du malade et de ses proches. Ce que les institutions ne peuvent pas faire.

La prise en charge des maladies orphelines

Par md le jeudi, juin 3 2010, 21:58 - Soutenir la recherche médicale

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades, nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.   Parallèlement au plan qui a permis, en 2003 et 2004, la mise en place avec le Ministère de la Santé, de Centres spécialisés SLA ainsi que ceux dédiés à la Mucoviscidose - Centres justement en cours d'évaluation actuellement par le Ministère de la Santé ... - , un plan "Maladies Rares" 2005-2008 a également été lancé en parallèle mettant en place une centaine de Centres dédiés aux maladies rares.   L'existence de ces Centres étant menacée, nous sommes solidaires avec tous les malades atteints par une maladie rare qui trouvent en ces Centres un lieu d'expertise et de compétence extrêmement précieux.

Evénements de soutien

Par md le jeudi, juin 3 2010, 21:40 - Soutenir les malades et les familles

L'organisation de manifestations musicales contribue au financement de nos actions :

  • Animation de repas de fin d’année de l’association des retraités CAsa
  • Animation d'un cocktail de l'assemblée générale du CEDICAM
  • Soirée CAAM
  • Soirée portugaise organisée par la famille et les amis d’un malade aujourd’hui décédé
  • Soirées Sylvain Jazz. Les musiciens sont tous des bénévoles, qui travaillent au sein du groupe Crédit Agricole

mercredi, juin 2 2010

Exostose osseuse

Par md le mercredi, juin 2 2010, 22:21 - Soutenir la recherche médicale

Le fils de Chrystelle Durand (Silca) est atteint d’une maladie orpheline, l’exostose osseuse.

Elle souhaite communiquer avec des collègues et faire connaître l’association qui l’accompagne dans le suivi de la maladie de son fils : Association de la Maladie des Exostoses Multiples AMem

Le mot de la Présidente

Par md le mercredi, juin 2 2010, 21:26 - L'association Sylvain

Depuis 1999, l’association Sylvain intervient en faveur des personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot. Nous intervenons souvent en dernier ressort, lorsque l’aide financière est indispensable pour débloquer une situation, quand l’allocation adulte handicapé a été suspendue à cause d’une décision administrative et que la personne malade est désespérée. L’association Sylvain règle la facture la plus urgente : notre réactivité le permet. Nous apportons aussi notre aide sur un plus long terme lorsqu’il faut amener une famille « à bon port » pour qu’elle rentre dans les « bonnes cases » administratives pour percevoir les aides auxquelles donne droit le handicap lourd.

Ce travail de longue haleine nous ne pouvons le faire qu’en nous appuyant sur d’autres associations, comme l’ARS et le réseau SLA d’Ile-de-France. L’ARS soutient la recherche, achète et met à disposition des adhérents le matériel coûteux non remboursé par la Sécurité Sociale.

Depuis 10 ans, chaque année, nous avons eu à déplorer la perte d’une ou plusieurs personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénérative. Nous avons une pensée particulière pour leurs familles. Nous savons ce que la maladie représente de douleur et d’efforts, et combien il est important que l’isolement et les difficultés économiques ne viennent pas s’y ajouter.

En adhérant, vous appuyez les bénévoles, qui savent que vous êtes derrière eux dans leur action auprès des malades et de leurs familles. Merci de votre soutien depuis toutes ces années.