Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades, nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.   Parallèlement au plan qui a permis, en 2003 et 2004, la mise en place avec le Ministère de la Santé, de Centres spécialisés SLA ainsi que ceux dédiés à la Mucoviscidose - Centres justement en cours d'évaluation actuellement par le Ministère de la Santé ... - , un plan "Maladies Rares" 2005-2008 a également été lancé en parallèle mettant en place une centaine de Centres dédiés aux maladies rares.   L'existence de ces Centres étant menacée, nous sommes solidaires avec tous les malades atteints par une maladie rare qui trouvent en ces Centres un lieu d'expertise et de compétence extrêmement précieux.