Depuis 1999, l’association Sylvain intervient en faveur des personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot. Nous intervenons souvent en dernier ressort, lorsque l’aide financière est indispensable pour débloquer une situation, quand l’allocation adulte handicapé a été suspendue à cause d’une décision administrative et que la personne malade est désespérée. L’association Sylvain règle la facture la plus urgente : notre réactivité le permet. Nous apportons aussi notre aide sur un plus long terme lorsqu’il faut amener une famille « à bon port » pour qu’elle rentre dans les « bonnes cases » administratives pour percevoir les aides auxquelles donne droit le handicap lourd.

Ce travail de longue haleine nous ne pouvons le faire qu’en nous appuyant sur d’autres associations, comme l’ARS et le réseau SLA d’Ile-de-France. L’ARS soutient la recherche, achète et met à disposition des adhérents le matériel coûteux non remboursé par la Sécurité Sociale.

Depuis 10 ans, chaque année, nous avons eu à déplorer la perte d’une ou plusieurs personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénérative. Nous avons une pensée particulière pour leurs familles. Nous savons ce que la maladie représente de douleur et d’efforts, et combien il est important que l’isolement et les difficultés économiques ne viennent pas s’y ajouter.

En adhérant, vous appuyez les bénévoles, qui savent que vous êtes derrière eux dans leur action auprès des malades et de leurs familles. Merci de votre soutien depuis toutes ces années.