Quand une personne est vulnérable, nous avons une obligation à son égard : ce n’est pas une question de compassion, mais de démocratie. Les personnes atteintes de SLA ont besoin d’être reconnues à la fois dans leur vulnérabilité et dans leur richesse.

L’ARS est une association militante qui a créé 17 centres au sein des hôpitaux dans toute la France. Mon engagement associatif est un engagement citoyen auprès de ceux qui sollicitent la société là où elle révèle ses atermoiements et ses détresses. La SLA est une maladie qui nous paraît terrifiante car elle touche à l’autonomie et il faut comprendre ce que peut susciter pour le malade cette incarcération progressive. La maladie atteint tout son environnement familial, son espace social, et parfois la solitude et la précarité s’installent.

C’est là que la réponse de Sylvain est impressionnante. Soutenir Sylvain, c’est exprimer des valeurs de solidarité. Chacun avec ses possibilités, ses talents peut donner un signe pour marquer son devoir de non-indifférence.

Emmanuel Hirsch, Président de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARS), Directeur de l’Espace éthique de l’AP-HP et de l’Université Paris-Sud 11, Il a créé avec Vincent Meininger, neurologue à la Pitié- Salpêtrière, le centre de réflexion éthique SLA